Dans le cadre de son évaluation sur l’autisme, l’Académie canadienne des sciences de la santé a mis au point un processus de consultation qui a permis aux personnes autistes, aux membres de leur famille et aux personnes qui les soutiennent, notamment aux fournisseurs de services, aux éducateurs et aux organismes, de faire part de leurs commentaires.
Ce processus a notamment pris les formes suivantes :
- des consultations sur les politiques publiques
- une plateforme de consultation en ligne
- des groupes de discussion
- des observations écrites
- des sondages d’opinion et des forums de discussion dans tout le pays
Ces commentaires ont été recueillis dans le cadre d’une évaluation sur l’autisme qui s’appuie sur des données scientifiques et un processus de consultation du public. L’évaluation contribuera à appuyer la prise de décisions en vue de l’élaboration d’une stratégie pancanadienne en matière d’autisme.
Consultations sur les politiques publiques en autisme
En juillet 2021, l’Académie canadienne des sciences de la santé a organisé quatre consultations sur les politiques publiques en autisme. Ces consultations ont été l’occasion d’aborder des questions majeures et d’explorer d’éventuelles solutions dans les domaines de l’inclusion sociale, de l’inclusion économique et des interventions.
- Discussion 1 : Inclusion sociale
Le 19 juillet, de 11 h 30 à 14 h (HE) - Discussion 2 : Inclusion économique
Le 19 juillet, de 15 h à 17 h 30 (HE) - Discussion 3 : Interventions
Le 20 juillet, de 11 h 30 à 14 h (HE) - Discussion 4 : Questions générales
Le 20 juillet, de 15 h à 17 h 30 (HE)
Ces trois thèmes – inclusion sociale, inclusion économique et interventions – ont été choisis par l’Agence de la santé publique du Canada. Les consultations sur les politiques publiques faisaient suite à une large consultation du public au cours de laquelle des personnes autistes, des membres de leur famille, des personnes qui les soutiennent et des organismes ont fait part de leurs nombreux points de vue sur leurs besoins et leurs expériences. Ces rencontres ont représenté une nouvelle occasion de formuler des commentaires sur les stratégies et les approches qui pourraient être mises en œuvre.
Plateforme de consultation
La plateforme de consultation était ouverte du 7 avril au 14 juin 2021. Ce site Web s’adressait aux personnes autistes, aux membres de leur famille et aux autres personnes qui les soutiennent, dont les fournisseurs de services, les éducateurs et les bénévoles. Il était possible de faire part de ses points de vue et de son expérience en répondant à un sondage ou en prenant part à une discussion sur le forum de clavardage en ligne. La plateforme a permis aux participants de contribuer à leur propre rythme. Il s’agissait d’une bonne option pour les personnes qui avaient besoin d’aide pour participer.
Pour que les personnes qui ne disposent pas d’un accès Internet fiable puissent participer à notre processus de consultation citoyenne sur l’autisme, nous avons créé un questionnaire à imprimer qui pouvait être renvoyé à l’ACSS par courriel ou par la poste (le cachet de la poste faisant foi) d’ici le 14 juin 2021.
Groupes de discussion sur l’autisme
Entre avril et juin, l’Académie canadienne des sciences de la santé a organisé une série de groupes de discussion dans le cadre de son évaluation sur l’autisme. Ces groupes de discussion ont eu lieu sur Zoom et porté sur deux questions principales : Comment les services et les programmes peuvent-ils mieux répondre aux besoins des personnes autistes? Comment promouvoir l’inclusion des personnes autistes?
En savoir plus sur les groupes de discussion.
Observations écrites
Les organismes d’intervenants ont été invités à contribuer à l’évaluation en transmettant des observations écrites. La date limite de présentation des observations était fixée au 31 mai.
Sondages d’opinion et des forums de discussion
Par ailleurs, deux sondages d’opinion pancanadiens et des séries de forums de discussion seront organisés en mars et en juillet, sous la direction d’Environics Analytics, un cabinet de recherche indépendant. Environics recrute des participants, dont des personnes autistes, des membres de leur famille, des fournisseurs de services et des membres du grand public.
De quelle façon les renseignements fournis dans le cadre de ce processus de consultation seront-ils utilisés?
L’Académie canadienne des sciences de la santé recueille des renseignements auprès des personnes qui participent à ce processus de consultation. Ces renseignements comprennent leur nom, leur adresse électronique et des renseignements démographiques. Ils sont recueillis pour l’une ou l’ensemble des raisons suivantes :
- communiquer avec les participants pendant le processus de consultation, généralement par courriel
- faciliter l’analyse et l’interprétation des commentaires reçus
Les données d’identification et les renseignements personnels recueillis sur la plateforme de consultation et dans le cadre des groupes de discussion ne seront pas communiqués publiquement.
Les chercheurs compileront les commentaires recueillis au moyen de la plateforme de consultation et des groupes de discussion. Une fois compilés, les commentaires seront ensuite transmis aux membres de l’équipe d’évaluation aux fins d’examen et d’analyse. Les données d’identification et les renseignements personnels des personnes ayant formulé des commentaires ne seront pas transmis à l’équipe d’évaluation.
Toutes les observations écrites seront intégrées à notre dossier public. Il est possible que le nom et la vocation première d’un organisme soient communiqués dans l’évaluation ou ailleurs.
Les noms et la vocation première des organisations qui participent aux consultations sur les politiques publiques en autisme font partie de nos archives publiques et pourraient être partagés dans l’évaluation ou ailleurs.
De quelle façon ce processus de consultation du public contribuera-t-il à l’évaluation?
L’évaluation sur l’autisme s’appuiera sur des données scientifiques et sur le processus de consultation du public.
Elle reposera sur une analyse des données scientifiques et des cadres suivants :
- des travaux de recherche publiés
- des rapports émanant du gouvernement et de différents organismes
- des pratiques exemplaires
- des politiques (au Canada et partout dans le monde)
Cette évaluation sera également fondée sur les commentaires recueillis au moyen des mécanismes de consultation suivants :
- la plateforme de consultation
- des groupes de discussion
- des observations écrites
- des consultations sur les politiques publiques
- un sondage d’opinion et des forums de discussion dans tout le pays
À la lumière de ce qui précède, un comité de direction et des groupes de travail rédigeront et présenteront un rapport sur les conclusions qui contribuera à appuyer la prise de décisions en vue de l’élaboration d’une stratégie pancanadienne en matière d’autisme. Des adultes autistes, des parents, des cliniciens et des chercheurs de divers domaines participent à chacun de ces groupes. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le comité de direction et chacun des groupes de travail, veuillez cliquer sur le lien correspondant :
- Comité de direction
- Groupe de travail sur l’inclusion sociale
- Groupe de travail sur l’inclusion économique
- Groupe de travail sur le diagnostic, le soutien et les services
Le rapport final de cette évaluation sera remis à l’Agence de la santé publique du Canada et mis à la disposition du public en 2022.
Nous sommes reconnaissants aux particuliers et aux organismes d’intervenants pour leur contribution en vue de cet objectif. Si vous avez des questions ou des commentaires, veuillez communiquer avec nous en écrivant à autism@cahs-acss.ca.