Comité de Direction

L’évaluation a été pilotée par un comité de direction et trois groupes de travail (axés sur l’inclusion sociale, l’inclusion économique et les Diagnostic – Services – Soutiens).

Notre Comité de l’évaluation et des affaires scientifiques a nommé le Dr. Lonnie Zwaigenbaum à la présidence du comité de direction. C’est sous la houlette du Dr. Zwaigenbaum qu’ont été sélectionnés les membres du comité de direction et des groupes de travail. Nous avons veillé à ce que les personnes autistes et leurs parents occupent des fonctions de premier plan au sein du comité de direction et des groupes de travail afin qu’ils orientent les travaux d’évaluation et participent à la prise de décisions. Ils ont été choisis à l’issue d’un appel lancé aux intervenants.

Les critères de sélection ont été fondés sur l’expertise dans divers domaines, sur la crédibilité et sur la diversité. Par diversité, nous entendons notamment le genre, l’âge, l’ethnicité et la représentation régionale.

Le comité de direction a travaillé avec les groupes de travail pour s’assurer que l’évaluation sur l’autisme repose sur un examen exhaustif des données probantes actuelles et émergentes concernant les tendances, les pratiques exemplaires et les politiques en vigueur au Canada et ailleurs dans le monde.

Présentation des membres :

	Dr Lonnie Zwaigenbaum, M.D., MACSS Président, Comité de Direction Le Dr Lonnie Zwaigenbaum est chef du département clinique de la zone d’Edmonton pour la santé des enfants aux Alberta Health Services et professeur au département de pédiatrie de l’Université de l’Alberta. Il est également clinicien-chercheur, appuyé par la chaire de recherche en autisme de la Stollery Children’s Hospital Foundation, et membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé. Ses recherches sont axées sur l’amélioration du diagnostic, les facteurs influençant le développement et les résultats, ainsi que sur les soins de santé et l’expérience de vie liée à l’autisme.
	M. Aaron Bouma Vice-président, Comité de Direction M. Aaron Bouma est un adulte autiste qui a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de trois ans et celui d’Asperger à l’âge de 12 ans. Historien militaire, entrepreneur et activiste politique, M. Bouma possède une entreprise où il construit des maquettes et des meubles militaires à partir de rien et fait des présentations sur le thème de l’histoire militaire dans les écoles. En tant qu’avide réseauteur et activiste communautaire, M. Bouma croit que l’apport de ceux qui ont vécu l’expérience de l’autisme est essentiel à la création de toute politique gouvernementale concernant les personnes autistes.
	Dre Mélanie Couture erg. Ph. D. Vice-présidente, Comité de Direction La Dre Mélanie Couture est professeure titulaire à l’École de réadaptation de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Ergothérapeute, elle mène des recherches sur l’autisme depuis 2005, année où elle a commencé sa formation postdoctorale à la Clinique d’autisme du Children Hospital de Montréal et à l’Université McGill. Dre Couture a d’abord étudié les caractéristiques sensorimotrices des jeunes enfants diagnostiqués et leurs répercussions sur l’indépendance fonctionnelle. Elle a ensuite poursuivi des projets de surveillance et de dépistage précoce, en plus d’interventions précoces pour encadrer les parents. Plus récemment, elle a terminé une vaste étude sur la participation sociale des adultes autistes, y compris un sondage provincial, des entrevues avec des adultes et des parents autistes, et des groupes de discussion avec des cliniciens et des organismes communautaires. Elle mène actuellement des recherches sur le développement de l’identité des femmes autistes, les besoins en logement des adultes autistes et sur un modèle spécifique de soutien à l’emploi.
	M. John « Jackie » Barrett Vice-président, inclusion économique M. John « Jackie » Barrett est un adulte autiste et un athlète canadien accompli qui participe aux Jeux olympiques spéciaux. À l’âge de six ans, M. Barrett a reçu un diagnostic d’autisme, ainsi qu’un trouble de la parole et un trouble d’apprentissage. Il est titulaire d’un baccalauréat en commerce de l’Université Saint Mary’s et d’un diplôme de programmeur-analyste et concepteur de solutions Internet du Collège CDI. M. Barrett s’est joint aux Jeux olympiques spéciaux à l’âge de 13 ans, en tant qu’athlète, de 1987 à 2015. Il a représenté le Canada à titre de dynamophile aux Jeux olympiques spéciaux mondiaux de 1999, 2007, 2011 et 2015. Plus tôt cette année, en tant que médaillé d’or aux Jeux olympiques spéciaux mondiaux, il a été intronisé au Panthéon des sports canadiens. Il comprend ce que c’est que d’être autiste et il a hâte de donner son point de vue sur la création de politiques relatives aux personnes autistes.
	M. Mark Chapeskie M. Mark Chapeskie est père de deux jeunes fils autistes. Il a fait du bénévolat pour Quickstart Autism et préside le Comité consultatif des familles d’enfants autistes au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Il a reçu une formation parentale sur le modèle d’intervention précoce de Denver, le programme Autism Navigator élaboré en Floride et les quatre étapes précoces de communication de Hanen. Dans sa vie professionnelle, il est directeur des programmes à Ressources humaines, industrie électrique du Canada et a géré des programmes de recherche afin d’élaborer des normes professionnelles nationales et des renseignements connexes sur le marché du travail. Il a travaillé à l’étranger en Asie orientale et en Afrique subsaharienne. M. Chapeskie est titulaire d’un baccalauréat en administration de l’Université St. Lawrence et d’une maîtrise en sécurité humaine et consolidation de la paix de l’Université Royal Roads.
	Mme Shirley Chua-Tan Vice-présidente, inclusion sociale Mme Shirley Chua-Tan a un fils autiste fonctionnel et non verbal de 30 ans qui est un athlète accompli. Mme Chua-Tan a écrit un livre sur son expérience en tant que mère d’un médaillé international et premier athlète aux besoins particuliers du Yukon à se qualifier pour deux sports saisonniers (ski et natation) aux Jeux olympiques spéciaux. Elle est une entrepreneure, une développeuse et une agente immobilière prospère. Mme Chua-Tan est l’ancienne vice-présidente, mais demeure une membre active d’Autism Yukon. Elle très engagée dans plusieurs activités bénévoles et sans but lucratif. En tant que véritable défenderesse des autistes et de leurs parents, Mme Chua-Tan comprend les défis auxquels ces parents doivent faire face, particulièrement, en ce qui concerne les systèmes scolaires et les services aux adultes. Elle dirige actuellement des ateliers de motivation pour communiquer le pouvoir de l’établissement d’objectifs et de l’espoir.
	Dre Tara Flanagan, Ph. D. Présidente, inclusion sociale Dre Tara Flanagan est la directrice de SPARC (Social Policy, Advocacy, Research, Community), un groupe de recherche composé d’étudiants diplômés provenant de divers milieux et possédant des forces et des intérêts variés. Le mandat de SPARC est de promouvoir l’inclusion sociale des personnes handicapées en mettant l’accent sur l’autodétermination, la collectivité et une responsabilité partagée pour obtenir des résultats positifs. Les intérêts universitaires et les subventions de recherche de Dre Flanagan sont reliés à l’inclusion et à la politique sociales, à la transition de l’école à la collectivité, à l’autodétermination et à la qualité de vie des personnes ayant divers types de handicaps ainsi que d’autres groupes en quête d’équité.
	Dr Stelios Georgiades, Ph. D. Vice-président, Diagnostic – Services – Soutiens Le Dr Stelelios Georgiades est professeur agrégé au département de psychiatrie et de neurosciences comportementales et scientifique au Offord Centre for Child Studies de l’Université McMaster. Son programme de recherche porte sur les facteurs qui influencent les trajectoires de développement des enfants et des jeunes autistes. L’objectif fondamental de cette recherche est de générer de nouvelles connaissances qui mèneront à des diagnostics et des interventions basés sur des données probantes plus précises pour l’autisme. Le Dr Georgiades est le fondateur et codirecteur de l’équipe de recherche sur l’autisme de l’Université McMaster (MacART), une collaboration interdisciplinaire qui vise à faire progresser les soins en matière d’autisme grâce à des recherches sérieuses.
	Mme ShanEda Lumb Vice-présidente, Diagnostic – Services – Soutiens Diagnostiquée à l’âge de 40 ans, Mme ShanEda Lumb est une adulte autiste et une mère de deux enfants autistes adultes. Pendant 20 ans, elle a travaillé dans le domaine de la protection de l’enfance et de l’éducation à titre d’assistante en éducation certifiée, et elle poursuit actuellement des études sur l’incapacité à l’Université Ryerson. Mme Lumb s’intéresse à la défense des droits des personnes autistes et dirige plusieurs groupes de soutien en ligne, dont un réseau d’amitié, un groupe de soutien et de ressources pour les parents et un groupe de femmes autistes. Mme Lumb croit que les femmes et les filles autistes constituent une population autiste mal desservie et que la participation des autistes à la recherche et aux programmes est particulièrement importante pour créer de meilleurs services et programmes et un meilleur avenir pour les personnes autistes.
	Dr Laurent Mottron MD, Ph. D., MACSS Le Dr Laurent Mottron, M. D., Ph. D., est professeur titulaire au département de psychiatrie et d’addictologie, et titulaire de la chaire de recherche sur les neurosciences cognitives de l’autisme M&R Gosselin de l’Université de Montréal. Il est chercheur clinique spécialisé dans les aspects cognitifs de l’autisme. En plus de la recherche et de l’activité clinique, il est maintenant responsable de l’axe cognition du Réseau pour transformer les soins en autisme, le réseau scientifique provincial du Québec pour la recherche sur l’autisme. L’intégration d’adultes autistes dans son équipe de recherche, ses livres et ses interventions publiques ont contribué à réduire la discrimination à l’égard des adultes au niveau scientifique et sociétal. Ses travaux récents portent sur l’hétérogénéité des phénotypes, l’intervention précoce fondée sur les forces autistes et l’influence de la trivialisation du diagnostic de l’autisme sur la capacité d’obtenir des résultats de recherche.
	Dr David Nicholas, Ph. D., RSW Président, inclusion économique Le Dr David Nicholas est professeur et doyen associé, recherche et partenariats à la faculté de travail social de l’Université de Calgary. Son travail a mis l’accent sur l’emploi inclusif et l’engagement dans les milieux communautaires et sociétaux. Il est l’auteur de plus de 160 publications évaluées par des pairs, mettant l’accent sur le bien-être dans les domaines de l’invalidité et des problèmes de santé chroniques, y compris l’autisme. Les autres domaines d’intérêt comprennent l’accès à l’emploi, ainsi que la qualité de vie et le soutien aux personnes et aux familles. Le Dr Nicholas dirige le laboratoire d’innovation sur les capacités professionnelles de l’Université de Calgary, qui fait progresser les capacités en matière d’autisme et d’emploi.
	Dre Keiko Shikako-Thomas, Ph. D., erg. Présidente, Diagnostic – Services – Soutiens Dre Keiko Shikako-Thomas est titulaire d’une chaire de recherche au Canada sur les handicaps chez les enfants : Participation et application des connaissances. Elle est professeure agrégée à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill. Ses recherches portent sur la promotion d’un mode de vie sain et des droits de la personne des enfants handicapés, ainsi que sur la science et la pratique de l’application des connaissances. Son programme de recherche adopte une approche participative pour inclure les différentes parties prenantes, y compris les décideurs, les enfants et leurs familles, dans la recherche de solutions pour changer les environnements, l’élaboration de politiques et la promotion de la participation des enfants handicapés dans différents rôles et activités de la vie.
	Dre Caroline Tait, Ph. D. Caroline Tait est anthropologue médicale et s’intéresse à la recherche sur la santé des Autochtones, la justice sociale et les défis auxquels font face les femmes marginalisées. Elle a obtenu sa maîtrise à l’université de la Californie (Berkeley) et son doctorat à l’Université McGill. Dre Tait a été boursière Fulbright et chercheuse invitée à Harvard et a obtenu une bourse postdoctorale à McGill. En 2004, la Dre Tait est retournée dans sa province d’origine, la Saskatchewan, pour se joindre au Indigenous Peoples’ Health Research Centre, une initiative de collaboration entre l’Université des Premières Nations du Canada, l’Université de Regina et l’Université de la Saskatchewan. En 2012, Dre Tait est devenue membre du corps professoral du département de psychiatrie de l’Université de la Saskatchewan.