Assessment on Fetal Alcohol Spectrum Disorder in Canada | Évaluation sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale au Canada

Jennifer Chandler is a professor of law and holder of the Bertram Loeb Research Chair at the University of Ottawa. Her work illuminates how the law responds to advances in biomedicine, and how those responses affect the lives of vulnerable people and society. Her scholarship, testimony, and contributions to government independent expert panels have looked at fetal alcohol spectrum and other neurological syndromes in the criminal justice system, mental health policy and practice, neurotechnologies, brain death, medical aid in dying, and organ donation and transplantation policy. Jennifer’s work brings health sciences and clinical practice into effective conversation with human rights, criminal justice, ethics, and regulatory policy.
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Jennifer Chandler est professeure de droit et titulaire de la chaire de recherche Bertram Loeb à l’Université d’Ottawa. Ses travaux étudient la façon dont le droit s’adapte aux progrès de la biomédecine, et les répercussions connexes sur la vie des personnes vulnérables et sur la société. À travers sa bourse d’études, ses témoignages et ses contributions au sein de groupes d’experts indépendants du gouvernement, elle s’est intéressée au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et à d’autres syndromes neurologiques dans le contexte du système de justice pénale, aux politiques et pratiques en santé mentale, aux neurotechnologies, à la mort cérébrale, à l’aide médicale à mourir ainsi qu’aux politiques en matière de don et de greffe d’organes. Jennifer est parvenue à instaurer un dialogue efficace entre sciences de la santé et pratique clinique, d’une part, et droits de la personne, justice pénale, éthique et politique réglementaire, d’autre part.

Leigh Wincott is a pediatrician and an Associate Clinical Professor at the University of Alberta. With nearly 30 years’ experience in FASD diagnosis and management, his clinical work has focused on providing pediatric consultation on neurodevelopmental disorders in Edmonton and northern Alberta. Previously, Leigh worked as a pediatrician in northern Manitoba, serving more than 20 remote Indigenous communities. He is a founding member of the first rural/remote multidisciplinary FASD diagnostic team in Thompson, Manitoba, and of the University of Manitoba’s northern specialty program. Currently, Leigh is president of the Canadian Pediatric Society’s Mental Health Section and a member of its Mental Health and Developmental Disabilities Committee.
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Leigh Wincott est pédiatre et professeur agrégé de pédiatrie clinique à l’Université de l’Alberta. Comptant près de 30 ans d’expérience dans le diagnostic et la gestion de l’ETCAF, il a mis l’accent, dans le cadre de ses travaux cliniques, sur la consultation pédiatrique sur les troubles neurodéveloppementaux à Edmonton et dans le Nord de l’Alberta. Auparavant, Leigh a travaillé comme pédiatre dans le Nord du Manitoba, servant plus de 20 collectivités autochtones éloignées. Il est l’un des membres fondateurs de la première équipe multidisciplinaire rurale/éloignée de diagnostic de l’ETCAF à Thompson, au Manitoba, et du programme de spécialisation nordique de l’Université du Manitoba. Leigh est actuellement président de la section de la santé mentale de la Société canadienne de pédiatrie et membre de son Comité de la santé mentale et des troubles du développement.

Shannon Butt is an interdisciplinary artist, movement and meditation facilitator, and public speaker for disability and social justice based in Lanark County, Ontario. She braids together strands of knowledge with her lived experience as a person living with Fetal Alcohol Spectrum Disorder to provide a unique perspective on where disability meets the social determinants of health. She is the Founder of Outkast Alley, a community created for Neurodiverse Adults, and sits as a Changemaker on the Adult Leadership Collaborative board of individuals with FASD. Shannon’s work is a window into how we as a whole can make a more accessible and inclusive society for all.
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Artiste pluridisciplinaire installée dans le comté de Lanark, en Ontario, Shannon Butt est également animatrice en expression corporelle et en méditation, et conférencière sur les questions de handicap et de justice sociale. Elle conjugue ses connaissances à son expérience en tant que personne vivant avec un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) afin d’offrir un éclairage singulier sur l’intersection entre handicap et déterminants sociaux de la santé. Fondatrice d’Outkast Alley, une communauté s’adressant aux adultes neurodivers, elle siège en qualité d’agente de changement au sein du conseil des personnes vivant avec un TSAF de l’Adult Leadership Collaborative. Le travail de Shannon illustre la façon dont nous pouvons agir ensemble pour créer une société plus accessible et ouverte à tout un chacun.

Janet’s FASD journey began many years ago as an occupational therapist where her curiosity about FASD drew her to her first FASD conference. Since then, Janet has worked on multidisciplinary FASD assessment teams and her passion to speak about FASD has taken her on wonderful adventures across Canada. Throughout her professional FASD journey, Janet recognized a familiar story unfolding at home, she was no longer just journeying through FASD professionally, her personal life came along for the ride too. As she continues to grow in her learning, her greatest teachers have been her sons and the many individuals with FASD who are a part of her life.
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Ergothérapeute de profession, Janet a assisté par curiosité à sa conférence sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) il y a de nombreuses années. Depuis lors, elle a travaillé au sein d’équipes pluridisciplinaires d’évaluation du TSAF et sillonné le Canada pour mieux faire connaître ce trouble. Forte de son parcours professionnel, Janet a reconnu les signes familiers lorsque le TSAF s’est manifesté dans sa famille. Sa passion à titre professionnel et sa vie personnelle se sont ainsi rejointes. Alors qu’elle continue d’étoffer ses connaissances, c’est auprès de ses fils et de nombreuses autres personnes autour d’elle vivant avec un TSAF qu’elle en apprend le plus.

Peter Choate’s teaching focuses on social work assessment issues and child and adolescent mental health. His research includes Fetal Alcohol Spectrum Disorder (stigma and implications for front line practice), assessment of parents within child protection systems, child protection practice errors, and implementation of Truth and Reconciliation Commission Calls to Action within the practice of social work. He is an expert witness in social work, including in FASD, and has published and presented extensively on assessment and child protection. Peter works with the National Judicial Institute to educate federally appointed judges in the areas of family assessments and impacts of interpersonal violence on children.
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Peter Choate axe son enseignement sur les difficultés d’évaluation du travail social et sur la santé mentale des enfants et des adolescents. Ses travaux de recherche portent notamment sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF; stigmatisation et répercussions sur la pratique de première ligne), l’évaluation des parents au sein des systèmes de protection de l’enfance, les erreurs pratiques en matière de protection de l’enfance, et la mise en œuvre des appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation dans le domaine du travail social. Témoin expert sur ces questions, il est l’auteur de nombreuses publications et présentations approfondies sur l’évaluation du travail social et la protection de l’enfance. Peter collabore avec l’Institut national de la magistrature afin d’informer les juges de nomination fédérale au sujet des évaluations familiales et des répercussions de la violence interpersonnelle sur les enfants.

Patricia Conrod, Clinical Psychologist and Professor of Psychiatry at Université de Montréal, holds a Tier 1 Canada Research Chair in Preventative Mental Health and Addiction. Patricia co-leads the Quebec Research Network on Suicide, Mood Disorders and Related Conditions and the Canadian Cannabis and Psychosis Research Team. She developed a targeted drug and alcohol prevention program which was evaluated in multiple international trials and is now recognised as an evidence-based program in the U.S. Surgeon General’s Report on Addiction and the UNODC’s International Guidelines on Drug Prevention. She has published over 200 peer-reviewed articles, widely covered in the media.
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Patricia Conrod, psychologue clinique et professeure de psychiatrie à l’Université de Montréal, est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en santé mentale préventive et dépendances. Patricia est codirectrice du Réseau québécois sur le suicide, les troubles de l’humeur et les troubles associés et de l’Équipe canadienne de recherche sur le cannabis et la psychose. Elle a élaboré un programme ciblé de prévention de l’alcoolisme et de la toxicomanie qui a été évalué dans le cadre de multiples essais internationaux. Ce dernier est désormais reconnu à titre de programme fondé sur des données probantes dans le rapport du chirurgien général des États-Unis sur les dépendances et dans les Normes internationales en matière de prévention de l’usage de drogues de l’ONUDC. Patricia a publié plus de 200 articles évalués par un comité de lecture qui ont été très médiatisés.

Lori Vitale Cox is a community researcher and clinician. She works in Elsipogtog First Nation as the Director and founder of the Eastern Door Center, which uses a Two-Eyed Seeing approach to diagnosis, prevention and intervention of trauma-related neurodevelopmental disorders such as FASD. Lori developed the Medicine Wheel Tools for screening and intervention in collaboration with Indigenous Elders across Canada. Her Two-Eyed Seeing diagnostic tool was inspired by Mi’gmag Elders Noel Milliea and Albert and Murdena Marshal. This work offers a culturally safe family approach to FASD service delivery embedded in the community system.
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Lori Vitale Cox est chercheuse communautaire et clinicienne. Elle travaille dans la Première Nation d’Elsipogtog en tant que directrice et fondatrice du Eastern Door Center, qui utilise l’approche à double perspective pour le diagnostic, la prévention et l’intervention en matière de troubles neurodéveloppementaux liés à des traumatismes, tels que l’ETCAF. Lori a mis au point les outils de la roue de médecine pour le dépistage et l’intervention, en collaboration avec des aînés autochtones de tout le Canada. Son outil de diagnostic, soit l’approche à double perspective, a été inspiré par les aînés Mi’gmag Noel Milliea et Albert et Murdena Marshal. Ces travaux proposent une approche familiale culturellement sûre de la prestation de services liés à l’ETCAF, intégrée au système communautaire.

Maude Dubois Mercier is a nurse by training with a rich clinical experience. She worked for the Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (Sainte-Justine University Hospital) for 13 years, including 10 years with the birthing unit. In a bid to better support and understand the path of women and young families, she became an advocate for breast-feeding and recovery. Maude Dubois Mercier also has a masters in public health. She currently works for the Association pour la santé publique du Québec (Quebec public health association) where she is responsible for projects in perinatal care.
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Infirmière de formation, Maude Dubois Mercier a une riche expérience clinique. Elle a travaillé 13 ans au Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine à Montréal, dont dix ans au sein de l’équipe de l’unité de naissance. Dans le but de mieux soutenir et comprendre le parcours des femmes et des jeunes familles, elle est devenue marraine d’allaitement et de relevailles. Maude Dubois Mercier détient également une maîtrise en santé publique. Elle travaille actuellement à l’Association pour la santé publique du Québec où elle est responsable de projets en périnatalité.

Twyla Gilroy is an FASD Diagnostic Coordinator with the Manitoba FASD Network covering Dauphin/Swan River region. She is passionate about raising awareness and providing education to community and service providers about Fetal Alcohol Spectrum Disorder. She assists and supports families as they navigate the process of an FASD assessment. Twyla has worked as a coordinator with the InSight Mentoring program, which supports women using an evidenced-based FASD prevention model (P-CAP). She has a strong background in the field of addictions and substance use. Twyla is a Registered Social Worker in Manitoba.
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Twyla Gilroy exerce les fonctions de coordonnatrice de diagnostic au sein du réseau dédié au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) au Manitoba pour la région de la rivière Dauphin/Swan. Passionnée par son métier, elle accompagne les familles tout au long du processus d’évaluation du TSAF et ne manque aucune occasion de sensibiliser et d’informer les membres de la communauté et les fournisseurs de services sur le sujet. Auparavant, Twyla était coordonnatrice au sein du programme InSight Mentoring qui soutient les femmes au moyen d’un modèle de prévention du TSAF fondé sur des données probantes (P-CAP). Forte d’un solide bagage dans le domaine des dépendances et de la toxicomanie, Twyla est travailleuse sociale inscrite au Manitoba.

Kathy Kalinowsky is the mother of a 20-year old adopted son who has FASD. He is enrolled in carpentry at the local college and lives at home. He is very athletic and involved in many sports. Kathy is a recently retired lawyer, specializing in health law.
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Avocate spécialiste du droit de la santé fraîchement retraitée, Kathy Kalinowsky est la mère adoptive d’un garçon aujourd’hui âgé de 20 ans qui présente un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Athlète pratiquant de nombreux sports, ce dernier fréquente le collège local pour apprendre le métier de charpentier et vit chez ses parents.

For more than sixteen years, Stacey has taught and led in a variety of diverse public education settings. As a classroom teacher, resource teacher, university sessional instructor, provincial educator, and provincial program lead, he has experience from elementary to post-secondary. He is honoured to continuously learn from those in the field of FASD and share that knowledge with BC educators through his role with the Provincial Outreach Program for Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Stace’s sincere passion is to better support educators to enhance their practice and grow their capacities to reach, teach, and include students impacted by prenatal alcohol exposure.
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Pendant plus de 16 ans, Stacey a enseigné dans divers établissements scolaires du secteur public, en plus d’y exercer des fonctions de direction. Enseignant en classe ou consultant, formateur universitaire à temps partiel, éducateur provincial, responsable de programmes provinciaux… Sa vaste expérience couvre tous les cycles de l’enseignement élémentaire aux études postsecondaires. C’est un honneur pour lui d’apprendre sans cesse auprès des spécialistes du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) et de transmettre ses connaissances aux éducatrices et éducateurs de la Colombie-Britannique en vertu de son rôle au sein du programme provincial de sensibilisation au TSAF. Stacey œuvre avec passion pour mieux aider les éducatrices et éducateurs à renforcer leur pratique et leurs capacités en matière de liaison, de formation et d’inclusion des étudiantes et étudiants ayant des antécédents d’exposition prénatale à l’alcool.

Neena MacKinnon is the Executive Director for Fetal Alcohol Syndrome Society of Yukon (FASSY). After completing her Masters in Adult Education, she moved to Whitehorse, Yukon, where she continues to gain insight into the unique needs of people living north of 60°. Neena brings living experience of working with adults who have FASD as well as raising a child with Prenatal Alcohol Exposure. Her academic and experiential knowledge are a welcome addition to the project at hand.
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Neena MacKinnon est directrice générale de la FASSY (Fetal Alcohol Syndrome Society of Yukon). Après avoir décroché sa maîtrise en éducation des adultes, elle est venue s’installer à Whitehorse, dans le Yukon, où elle continue d’analyser les besoins particuliers de la population vivant au-dessus du 60^e parallèle nord. Outre son expérience professionnelle auprès d’adultes présentant un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, Neena élève un enfant ayant des antécédents d’exposition prénatale à l’alcool. Son bagage universitaire et son savoir expérientiel sont autant d’atouts incontestables pour le projet en cours.

Christopher Mushquash is Anishinawbe (Ojibway) and a member of Pawgwasheeng (Pays Plat First Nation). He is also a researcher and clinician who integrates traditional knowledge into his work, exploring sustainable ways of healing that also address systemic problems Indigenous Peoples continue to face in Canada. His research has upended conventional understandings of mental health in Indigenous families and established best practices for engaging Indigenous people in research. Furthermore, his research has directly influenced federal funding policy in First Nations communities, and assisted leaders of those communities to advocate for culturally and contextually informed services for their people.
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Christopher Mushquash est Anishinaabe (Ojibway) et membre de la Première Nation de Pawgwasheeng (Pays Plat). Chercheur et clinicien, il s’appuie sur les savoirs traditionnels afin d’explorer des modes de guérison durables qui tiennent compte des problèmes systémiques auxquels les peuples autochtones du Canada continuent de faire face. Ses travaux ont non seulement bousculé les interprétations conventionnelles de la santé mentale chez les familles autochtones et contribué à l’instauration de pratiques exemplaires visant la participation des Autochtones dans la recherche, mais ont aussi influé directement sur la politique de financement fédérale en faveur des communautés des Premières Nations et aidé les dirigeants de ces dernières à plaider pour la mise en place de services adaptés à la culture et au contexte de vie de leurs membres.

Tanya Northcott is a Certified FASD Educator, FASD Consultant, Advocate and Mentor. She is an Inspirational Speaker and Presenter on FASD. Tanya is a ‘Status Indian’ of Ojibway and West Coast Indigenous descent and is included in the “60’s Scoop,” which led her to being adopted by a Newfoundland couple and raised in St. John’s, Newfoundland. She is also an award-winning Photographer and an accomplished Artist specializing in Soapstone Sculptures.
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Éducatrice agréée, Tanya Northcott exerce également un rôle de conseil, de plaidoyer et de mentorat dans le domaine du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Elle est une conférencière inspirante et une présentatrice sur le TSAF. Descendante des peuples autochtones de la côte ouest, Tanya a le statut d’« indienne inscrite » ojibwée. À la suite de la rafle des années 1960, elle a été adoptée et élevée par un couple originaire de Saint-Jean de Terre-Neuve. C’est également une photographe primée et une artiste émérite spécialisée dans les sculptures en pierre de savon.

Lana Popova’s research focuses on epidemiology, economic cost, prevention, intervention strategies, and evidence-based policy development related to maternal substance use and child outcomes, including Fetal Alcohol Spectrum Disorder. She has led studies on developing and implementing FASD prevention in Ontario schools; determining global prevalence of FASD; and developing surveillance of FASD and prenatal alcohol exposure, as well as on estimating the burden and economic cost associated with FASD in Canada. She is a Senior Scientist with the Institute for Mental Health Policy Research at the Centre for Addiction and Mental Health (CAMH) an Associate Professor in Epidemiology Department at the Dalla Lana School of Public Health and Factor-Inwentash Faculty of Social Work at the University of Toronto.
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Lana Popova mène des recherches axées sur l’épidémiologie, le coût économique, la prévention, les stratégies d’intervention et l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes en lien avec les dépendances maternelles et les conséquences pour l’enfant, y compris le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). Elle a notamment dirigé des études visant à instaurer des mesures de prévention du TSAF dans les écoles de l’Ontario, à déterminer la prévalence mondiale du TSAF et à mettre au point une surveillance du TSAF et de l’exposition prénatale à l’alcool, ainsi qu’à estimer le fardeau et le coût économique du TSAF au Canada.C’est une scientifique experte à l’Institut de recherche en politiques de santé mentale du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH). Elle est professeure agrégée au département d’épidémiologie de l’École de santé publique Dalla Lana et de la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto.

James Reynolds is a Professor in the Department of Biomedical and Molecular Sciences at Queen’s University. His interdisciplinary research program over the past 25 years has included both basic and clinical investigations on Fetal Alcohol Spectrum Disorder. From 2010-2020, James was the Program Lead for the Fetal Alcohol Spectrum Disorder Research Program in the Kids Brain Health Network. Since 2018, James has served as the Kids Brain Health Network’s Chief Scientific Officer, providing scientific leadership to an interdisciplinary network of researchers, clinicians, parents, and partner organizations who work together collaboratively to improve outcomes for children and families.
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James Reynolds est professeur au Département de sciences biomédicales et moléculaires de l’Université Queen’s. Au cours des 25 dernières années, son programme de recherche pluridisciplinaire a couvert diverses investigations élémentaires et cliniques consacrées au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). Responsable du programme de recherche sur le TSAF au sein du Réseau pour la santé du cerveau des enfants de 2010 à 2020, James exerce depuis 2018 les fonctions de directeur scientifique dudit réseau et assure à ce titre le leadership scientifique d’un réseau interdisciplinaire réunissant chercheurs, cliniciens, parents et organismes partenaires dans une démarche collaborative visant à améliorer les résultats pour les enfants et les familles.