L’évaluation est pilotée par un comité de direction et trois groupes de travail (axés sur l’inclusion sociale, l’inclusion économique et les Diagnostic – Services – Soutiens).

Les diagnostic – Services – Soutiens englobent des sujets tels que les améliorations à l’échelle du système (par exemple, l’accès aux services et aux mesures de soutien, les lacunes en matière de recherche et les recommandations pour de futurs travaux de recherche) et les données factuelles à l’appui de l’adoption de pratiques actuelles et nouvelles tout au long de la vie (par exemple, pour le diagnostic, le traitement, les programmes, les services et les mesures de soutien).

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Présentation des membres :

Dre Keiko Shikako-Thomas, Ph. D., erg.
Présidente, Diagnostic – Services – Soutiens

Dre Keiko Shikako-Thomas est titulaire d’une chaire de recherche au Canada sur les handicaps chez les enfants : Participation et application des connaissances. Elle est professeure agrégée à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill. Ses recherches portent sur la promotion d’un mode de vie sain et des droits de la personne des enfants handicapés, ainsi que sur la science et la pratique de l’application des connaissances. Son programme de recherche adopte une approche participative pour inclure les différentes parties prenantes, y compris les décideurs, les enfants et leurs familles, dans la recherche de solutions pour changer les environnements, l’élaboration de politiques et la promotion de la participation des enfants handicapés dans différents rôles et activités de la vie.

Dr Stelios Georgiades, Ph. D.
Vice-président, Diagnostic – Services – Soutiens

Le Dr Stelelios Georgiades est professeur agrégé au département de psychiatrie et de neurosciences comportementales et scientifique au Offord Centre for Child Studies de l’Université McMaster. Son programme de recherche porte sur les facteurs qui influencent les trajectoires de développement des enfants et des jeunes autistes. L’objectif fondamental de cette recherche est de générer de nouvelles connaissances qui mèneront à des diagnostics et des interventions basés sur des données probantes plus précises pour l’autisme. Le Dr Georgiades est le fondateur et codirecteur de l’équipe de recherche sur l’autisme de l’Université McMaster (MacART), une collaboration interdisciplinaire qui vise à faire progresser les soins en matière d’autisme grâce à des recherches sérieuses.
Mme ShanEda Lumb
Vice-présidente, Diagnostic – Services – Soutiens

Diagnostiquée à l’âge de 40 ans, Mme ShanEda Lumb est une adulte autiste et une mère de deux enfants autistes adultes. Pendant 20 ans, elle a travaillé dans le domaine de la protection de l’enfance et de l’éducation à titre d’assistante en éducation certifiée, et elle poursuit actuellement des études sur l’incapacité à l’Université Ryerson. Mme Lumb s’intéresse à la défense des droits des personnes autistes et dirige plusieurs groupes de soutien en ligne, dont un réseau d’amitié, un groupe de soutien et de ressources pour les parents et un groupe de femmes autistes. Mme Lumb croit que les femmes et les filles autistes constituent une population autiste mal desservie et que la participation des autistes à la recherche et aux programmes est particulièrement importante pour créer de meilleurs services et programmes et un meilleur avenir pour les personnes autistes.
Dre Evdokia Anagnostou, MD

La Dre Evdokia Anagnostou, M. D., est neurologue pédiatrique et clinicienne-chercheuse principale à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, professeure au département de pédiatrie de l’Université de Toronto, directrice adjointe de l’Institut de recherche Holland Bloorview et coprésidente au Autism Research Centre (ARC). Elle est titulaire d’une chaire de recherche du Canada en thérapeutique translationnelle en autisme et de la chaire Dr. Stuart D. Sims en autisme à Holland Bloorview. Elle est responsable pour l’Amérique du Nord, et représente le Canada, les États-Unis et le Mexique, au sein du comité des leaders mondiaux de la International Society for Autism Research (INSAR), et préside actuellement le comité du programme scientifique pour la réunion annuelle de l’INSAR. Elle est également rédactrice adjointe pour Autism Research et Molecular Autism. Dre Anagnostou bénéficie d’un financement international considérable et dirige plusieurs réseaux qui examinent la neurobiologie de l’autisme et mettent au point et à l’essai de nouveaux traitements et interventions pour l’autisme et des maladies connexes, tout au long de la vie de l’individu. Elle codirige également le site de Toronto de l’Autism Learning Health Network (AHLN), un vaste réseau d’apprentissage en santé sur l’autisme aux États-Unis et au Canada.
Dre Mayada Elsabbagh, Ph. D.

La Dre Mayada Elsabbagh est professeure agrégée à l’Université McGill. Ses recherches portent sur la compréhension des causes fondamentales de l’autisme et sur le suivi de ses voies de développement. Ses contributions comprennent la découverte de marqueurs très précoces de la fonction cérébrale chez l’autiste avant même l’apparition des signes comportementaux. La Dre Elsabbagh a soutenu le lancement réussi de plusieurs réseaux de recherche collaborative et translationnelle visant à accélérer le rythme des découvertes sur l’autisme. Elle participe activement aux efforts déployés à l’échelle mondiale pour améliorer les pratiques fondées sur des données probantes dans la collectivité et renforcer les capacités dans les pays à revenu faible et moyen et a reçu des prix, notamment le prix commémoratif Neville Butler et le prix Neil O’Connor de la British Psychological Society.
Dre Connor Kerns, Ph. D.

Les recherches de la Dre Kerns porte principalement sur la co-occurrence de l’autisme, de l’anxiété et des troubles liés au stress chez les enfants et les jeunes adultes. L’objectif ultime de son travail est d’améliorer la pratique clinique en fournissant des lignes directrices et des mesures pour déterminer à quel moment une personne atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) vit de l’anxiété ou un traumatisme et en traitant efficacement ces affections dans les milieux communautaires. La Dre Kerns a publié et présenté ses résultats à l’échelle internationale et elle est la principale éditrice d’un manuel sur les pratiques fondées sur des données probantes pour traiter les troubles anxieux chez les enfants du spectre. Elle a obtenu sa maîtrise et son doctorat en psychologie clinique de l’université Temple et a fait son stage prédoctoral à l’hôpital pour enfants A. I. DuPont Hospital for Children. Elle possède une expertise dans l’évaluation et le traitement cognitivo-comportemental de l’anxiété et des affections liées au stress chez les enfants, atteints ou non d’autisme, et organise des formations internationales sur ces approches.
Mme Michelle McCallum

Mme Michelle McCallum a un fils autiste de 12 ans. Faisant partie des Premières Nations cries de la bande indienne de Lac La Ronge, en Saskatchewan, Mme McCallum accorde beaucoup d’importance à la famille, à la culture et à la collectivité. Elle est titulaire d’un baccalauréat ès arts et d’un baccalauréat en éducation de l’Université de Regina. Elle est actuellement directrice adjointe de l’école Senator Myles Venne, qui fait partie du service d’éducation de la bande indienne de Lac La Ronge. En tant que parent d’un enfant autiste et éducatrice auprès de nombreux enfants ayant des besoins spéciaux, Mme McCallum a assumé son rôle de défenseur. Elle croit que les autistes ont des dons uniques et spéciaux à offrir au monde et qu’il est impératif que leur voix soit entendue lors de la création de politiques les concernant.
Dre Charlotte Moore Hepburn M.D., FRCPC, FAAP

La Dre Charlotte Moore Hepburn est professeure agrégée de pédiatrie au département de pédiatrie de l’Institute of Health Policy, Management and Evaluation à l’Université de Toronto où elle occupe un poste permanent. Elle est également pédiatre au sein du département de médecine pédiatrique de l’Hospital for Sick Children et elle occupe actuellement le poste de Directrice des affaires médicales de la Société canadienne de pédiatrie (SCP). Récemment, elle a été responsable provinciale de la Stratégie d’accès aux soins des mères, des enfants et des adolescents pour le Bureau de la sous-ministre adjointe du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario.
Dre Isabel Smith, Ph. D.

La Dre Isabel M. Smith est professeure et titulaire de la chaire Joan & Jack Craig en recherche sur l’autisme à l’Université Dalhousie et au Centre de santé IWK à Halifax. Depuis 1984, son travail lié à l’autisme comprend l’épidémiologie, les processus de base comme l’attention et l’imitation, ainsi que des études multisites longitudinales suivant le développement des enfants autistes et de leurs familles. Les recherches de Dre Smith comprennent l’élaboration et l’évaluation d’interventions pour l’autisme et les maladies concomitantes, y compris des études d’intervention communautaire précoce à grande échelle. Elle a apporté son expertise en matière d’autisme lors d’interventions sur le Web qui étaient destinées aux parents, aux enseignants et aux professionnels de la santé et elle participe aux initiatives de défense des droits et de politique visant à promouvoir des pratiques fondées sur des données probantes dans les services d’évaluation et d’intervention de l’autisme.